Марина каждый день встречает сына из школы. Мальчик радостно рассказывает про свой день: чему научился, с кем подружился и как желает провести остаток дня. Визуально Егор самый обычный второклассник. В реальности – у мальчика серьёзное генетическое заболевание, которое старательно прогрессирует. Мышцы ослабевают. То, что могут делать ровесники, уже даётся сложнее. Физические нагрузки быстро утомляют, а концентрация внимания из-за препаратов ослабевает. Нужна постоянная смена действий.
МАРИНА ЯРМОЛОВИЧ, МАМА ЕГОРА ЯРМОЛОВИЧА:
– Всё, что было в физическом плане, всё было намного позже. Когда Егорка начал ходить, были постоянные спотыкания, падения. Его всё время нужно было держать за руку. По ступенькам у него вообще не получалось ходить. Он сразу падал. Начали ходить на массажи. Ничего не помогало. Тогда наша врач стала подозревать, что здесь что-то другое.
Анализы, в том числе, генетические указали на нарушения. Диагноз – Миодистрофия Дюшенна. Он приводит к атрофии мышц. К 10-12 годам дети лишаются возможности передвигаться самостоятельно, появляются проблемы с сердечно-сосудистой и лёгочной системами. Проще говоря, ребёнок в 12 можется оказаться в инвалидном кресле. Однако есть выход. Один единственный укол ЭливИдис. Его стоимость – 2 901 907 долларов.
МАРИНА ЯРМОЛОВИЧ, МАМА ЕГОРА ЯРМОЛОВИЧА:
– Такую огромную сумму нам необходимо собрать, чтобы остановить заболевание Егора, чтобы его спасти. Так как сумма огромная, я очень прошу любой помощи, чтобы нам успеть как можно быстрее собрать эту сумму. Этот препарат именно останавливает разрушения, то есть на каком этапе мы остановим заболевание, так оно будет и дальше. Во многом мне приходится ему помогать. С каждым днем заметно, что болезнь прогрессирует.
Пока удалось собрать критически маленькую сумму – всего 4,7%. Рассчитывать Марине не на кого. Отец Егора ушёл из жизни во время пандемии. Вся забота о сыне только на ней. Мальчик не понимает, насколько серьёзен его диагноз и как дорого его выздоровление. Он знает, что у него особенные мышцы и ему нужно быть чуть внимательнее к своему здоровью, чем другим. Егор, как и все дети, любит играть, познавать мир и мечтать о будущем.
ЕГОР ЯРМОЛОВИЧ:
– Моя самая большая мечта стать архитектором, чтобы построить самый высокий небоскрёб, выше всех. Он будет доходить до космоса, и даже выше, будет выходить через Вселенную. Для этого мне нужна большая команда.
Чтобы исполнилась мечта Егора, его маме тоже нужна команда. Каждый из нас может стать той самой рукой помощи и плечом поддержки. Все необходимые реквизиты – на ваших экранах.
Автор: Я. Мельниченко
