У мальчика Миодистрофия Дюшенна. Заболевание излечимое, но его цена 2,9 миллионов долларов. Сегодня существует препарат, который способен остановить заболевание – инфузия Elevidys (Элевидис). Здесь важна помощь каждого, команда «Гродно Плюс» не осталась в стороне.
Маленький детский мир внезапно рухнул в 2020 году, когда жизнерадостный парень узнал о своей страшной болезни. Для родителей и близких диагноз стал большим ударом. У парня – мышечная дистрофия Дюшенна. Ребёнок, который увлекался рисованием, историей и лего, в одночасье повзрослел и стал смотреть на всё другими глазами…глазами надежды.
ИВАН СТЕЦЕНКО:
– Хожу на дорожку, хожу на стойку, хожу на балансир. Мама мне делает массаж и мне это очень нравится. Сложно на беговой дорожке, но я стараюсь всё равно.
С каждым днём мышцы становятся слабее. Мышечные клетки разрушаются. Сначала у ребёнка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8-12 годам он может оказаться на инвалидном кресле. Дальше заболевание развивается стремительно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг и, к большому сожалению, не все доживают до 20 лет. К слову, сейчас Ване восемь.
АЛЕКСАНДРА СТЕЦЕНКО, МАМА:
– На сегодняшний день мы собрали 7,96 %, то есть почти ещё не полных восемь процентов – это мы собрали за три месяца. Наш Ванюша сейчас не может сам подниматься с пола, очень тяжело ему подниматься по ступенькам, он всегда с нами. Из-за слабости мышц идёт деформация спины, и сдавливаются внутренние органы. Поэтому нам важно как можно быстрее ввести инфузию, препарат, чтобы Ванька сохранил свою способность двигаться и не сел в инвалидное кресло, потому что, к сожалению, если он сядет, он вообще не сможет потом ходить.
Папа работает дальнобойщиком, по шесть недель отсутствует, чтобы заработать как можно больше на качественные поддерживающие препараты, которые принимает Иван, помимо необходимой инфузии. Справляться с двумя детьми сложно, признаётся мама. Но другого выхода нет, стараются жить свою обычную жизнь и делать всё возможное, чтобы мальчик не чувствовал себя ущемлённым в чём-либо.
О милосердии обычно не говорят, ведь доброта и сострадание – в поступках человеческих. Но это другой случай, о котором хочется, чтобы узнали как можно больше людей. Поэтому задействованы социальные сети, на которые семья решилась не сразу, страх осуждения останавливал. К слову, семья сталкивается с большим количеством гневных комментариев, много мошенников и недоверия. Помимо интернет-площадок, в Гродно каждое воскресенье проходят благотворительные ярмарки.
АЛЕКСАНДРА СТЕЦЕНКО, МАМА:
– Вы можете прийти поддержать нашу семью, купив товар, который у нас есть. У нас очень много домашней выпечки, игрушки ручной работы, много всего очень интересного. Поэтому мы будем рады, мы всегда находимся напротив Молодёжного Центра, площадь Советская, также мы стараемся расширять геолокацию. У нас будет в Новогрудке 9 мая благотворительная ярмарка и в Щучине.
Помочь Ивану Стеценко получить заветную инфузию от неизлечимого заболевания может каждый. Самый простой способ пополнить баланс по номеру + 375 29 291 43 83. Другие варианты вы можете видеть на экране.
Семья понимает: сумма большая, и собрать 2,9 миллионов долларов тяжело. Но объединив усилия, возможно совершить чудо. Ведь не бывает маленькой помощи, бывают большие и добрые сердца.
Автор: Е. Зотова
Оператор: А. Шаповалов
